D’ordinaire pudique, Dominique Farrugia a décidé de prendre sa plume et d’utiliser sa notoriété pour mieux faire connaître sa maladie et le quotidien des 12 millions de personnes handicapées qu’il estime mal prises en compte par les pouvoirs publics. Lorsque l’on lit le nom de Dominique Farrugia, on sourit immédiatement en se souvenant des Nuls ou de ses rôles dans “La Cité de la Peur”, “Didier”, “Delphine 1 – Yvan 0” et tant d’autres comédies populaires. Dominique Farrugia, c’est aussi le créateur de la chaîne “Comédie !”, un producteur à succès ou l’ancien patron de Canal +. Bref, une personne qui compte dans l’univers audiovisuel français.
Alors, lorsque Dominique Farrugia publie “Elle ne m’a jamais quitté”, on s’attend à une histoire légère ou une plongée dans le paysage audiovisuel français. Il n’en n’est rien. Celle qui ne l’a jamais quittée n’est ni blonde, ni brune. C’est une sclérose en plaques, diagnostiquée en 1990, il y a plus de 30 ans. Dominique Farrugia a alors 28 ans. Il est au sommet de sa carrière.
La sclérose en plaques, c’est 110 000 personnes touchées en France et des symptômes variés
Maladie auto-immune qui engendre des lésions dans le système nerveux central, la sclérose en plaques touche 110 000 personnes en France. Ses formes sont nombreuses. Ses symptômes varient au cours de la vie et d’une personne à l’autre. Il peut s’agir de :
- troubles moteurs réduisant alors les possibilités de marche
- troubles de la sensibilité : engourdissement, fourmillements, douleurs…
- symptômes visuels : vision double ou baisse d’acuité visuelle
- troubles de l’équilibre et de la coordination ou de vertiges
- troubles urinaires et sexuels
- troubles cognitifs, avec difficultés d’attention, de concentration, de mémoire, ralentissement
Dans « Elle ne m’a jamais quitté”, Dominique Farrugia nous permet de mieux comprendre les conséquences de cette maladie et le quotidien de ceux qui vivent avec. Sans misérabilisme, mais avec beaucoup de pédagogie.
Une maladie évolutive et encore méconnue
La maladie évolue au cours du temps, le plus souvent par poussées et sans retour en arrière possible : “ En trente ans, je suis passé d’une canne à une béquille, puis à deux béquilles, et désormais je suis en fauteuil roulant, même à la maison”. Si aucune solution ne permet aujourd’hui de guérir de la maladie, de nombreuses pistes sont prometteuses et des traitements permettent de ralentir l’évolution de la maladie et, ainsi, de vivre et travailler avec.
Travailler avec une sclérose en plaques, c’est possible
Travailler avec une sclérose en plaques, c’est non seulement possible mais, pour Dominique Farrugia, c’est sans doute l’un des plus efficaces moyens de lutter contre la maladie :
“Un jour, une psy m’a dit : « Il y a deux façons de traiter ta maladie : comme une amie ou comme une ennemie. Comme une amie, tu restes au lit et tu te plains. Comme une ennemie, tu te lèves et tu vas travailler ». J’ai choisi la deuxième option. Mon seul médicament valable, c’est le travail. Et je veux dire aux personnes handicapées qu’occuper ses journées à faire un métier qu’
on aime décuple ses forces et ouvre des fenêtres de bien-être dans la vie”.
La Mission Handicap du CA IDF accompagne ses salarié(e)s touché(e)s par une sclérose en plaques tout au long de leur carrière professionnelle
Murielle DONIOL, de la Mission Handicap, nous en dit plus : “Comme l’explique très bien le livre, les conséquences de la sclérose en plaques évoluent au cours du temps. La Mission Handicap est là pour accompagner les salarié(e)s touché(e)s par une sclérose en plaques ou n’importe quelle autre maladie évolutive à chaque fois qu’ils ou elles en ont besoin. Si la solution mise en place à un moment donné ne convient pas, nous en recherchons une autre, mieux adaptée à la situation de la personne et la mettons en place. Il ne faut surtout pas hésiter à nous contacter. Parmi les solutions les plus fréquentes, on peut citer la mise en place d’une place de stationnement, de transports adaptés ou de matériel ergonomique, par exemple. L’objectif est toujours le même : permettre à la personne de travailler le plus longtemps possible et dans les meilleures conditions ».
Un livre qui permet aussi de mieux comprendre ce que ressentent les personnes handicapées.
Dans “Elle ne m’a jamais quitté”, Dominique Farrugia nous parle aussi de son quotidien et de celui de 12 millions de personnes handicapées : “Depuis que je suis toute la journée en fauteuil, j’ai en permanence besoin de quelqu’un. La galère commence pour sortir de chez soi, si on a quelques marches à descendre” (…) Une fois, quand même, de retour d’un voyage, j’étais encore dans l’avion, alors que tous les passagers étaient sortis, parce que ma chaise roulante n’arrivait pas. J’ai interpellé l’hôtesse, peut-être un peu énervé, pour lui dire que ça faisait bientôt 45 minutes que j’attendais. Et elle m’a répondu : « Quand on est dans votre état, on ne voyage pas ». Ce genre de réflexion fait mal”.
Bien qu’abordant un sujet dramatique, “Elle ne m’a jamais quitté” se lit comme un roman. C’est un livre utile, qui nous apprend aussi à mieux connaître un personnage essentiel du paysage audiovisuel français et nous offre des clés pour mieux comprendre la sclérose en plaques et le quotidien de celles et ceux qui en sont atteints.
