La rédaction de Handivoice vous fait voyager en Espagne. Pendant des dizaines d’années, Mar Galcerán s’y est battue pour faire entendre la voix des personnes ayant une déficience intellectuelle. Elle est aujourd’hui la première parlementaire espagnole trisomique.
« C’est sans précédent »
« La société commence à se rendre compte que les personnes atteintes de trisomie 21 ont beaucoup à apporter. Mais c’est un très long chemin.” déclare Mar.Mar Galcerán a 18 ans lorsqu’elle entame son parcours politique en rejoignant le Parti populaire conservateur (PP). Lentement, elle gravit les échelons de l’appareil du parti. En mai dernier, son nom est inscrit en 20ème position sur la liste des candidats que le PP présentait aux élections régionales de Valence. Il remporte 40 sièges ; Mar Galcéran siège désormais à l’assemblée régionale.
Cet exploit propulse Mar Galcerán au sommet des rangs de la poignée de personnes atteintes de trisomie 21 entrées dans le monde politique. Avant elle, Ángela Bachiller était devenue en 2013 la première personne atteinte de trisomie 21 élue conseillère municipale à Valladolid, au nord du pays. Ailleurs en Europe, en 2020, Éléonore Laloux est devenue la première personne atteinte d’une maladie génétique en France à être élue à une fonction publique, en tant que conseillère municipale de la ville d’Arras, tandis que l’Irlandais Fintan Bray, également atteint de trisomie 21 a été élu en 2022.
Selon la Fédération Espagnole de la Trisomie 21, Galcerán pourrait être la première personne atteinte de trisomie 21 en Europe à rejoindre un parlement régional ou national.
« Nous n’avons entendu parler de personne d’autre », a déclaré Agustín Matía Amor de Down España. « C’est un énorme pas en avant et un exemple de réelle inclusion. » Il n’a pas tardé à souligner que cette réussite était également le reflet des décennies d’efforts passées par Mar Galcerán pour faire progresser le statut des personnes trisomiques en Espagne. Mar Galcerán a travaillé pendant plus de 20 ans comme fonctionnaire à Valence, contribuant plus récemment à l’élaboration d’une politique inclusive, s’ajoutant à ses quatre années à la tête d’Asindown, une organisation valencienne dédiée à l’aide aux familles avec enfants trisomiques. Mais, si la prestation de serment de Galcerán en septembre a été saluée par les médias espagnols, elle a déclaré que la réaction en ligne avait été mitigée. « On trouve toutes sortes de réactions sur les réseaux sociaux », dit-elle. « Il y a des gens qui me soutiennent. Mais il y en a aussi d’autres qui pensent que je n’en suis pas capable. Ils ne me connaissent pas et ne connaissent pas, non plus, mon parcours”.
Au fur et à mesure qu’elle se familiarise avec son nouveau rôle, elle le décrit comme une énorme responsabilité. « Je veux apprendre à bien le faire, pour les Valenciens et, plus important encore, pour ceux d’entre nous qui ont des capacités différentes. »
A terme, elle espère que sa présence au parlement régional contribuera à démanteler les nombreux préjugés qui persistent dans la société, notamment à l’égard des personnes trisomiques. « Je veux que les gens me voient comme une personne, pas seulement à cause de mon handicap. »
Et une bonne nouvelle n’arrivant jamais seule, le 25 janvier 2024, le Parlement espagnol a approuvé à la quasi-unanimité, une modification de la Constitution, visant à remplacer le mot “disminuido” (“diminué”) par “persona con discapacidad” (“personne handicapée”). Un pas en avant pour Mar Galcerán, qui rappelle que « les mots comptent » et invite à considérer les personnes en situation de handicap comme des « personnes », indépendamment de « leur maladie ou de leur handicap”.
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